2025年3月26日'A Japanese boy with no ear'-VACTERL Syndrome with multiples deformities

'A Japanese boy with no ear'-VACTERL Syndrome with multiples deformities

邦題ー【原因も治療法も謎の病】バクタール症候群の息子のために施設を立ち上げたママの一日　

折本巧輝（こうき、4歳））くんはバクタール症候群です。 バクタール症候群とは複数の奇形・障がいが集まっている総称です。 巧輝くんの場合、 1.背骨の湾曲 2.耳の欠損 3.右手の親指の欠損 4.食道と胃が繋がっていない 5.肛門の位置のズレ などの症状があります お母さんの弥子さんは、妊娠中に破水して巧輝くんに何かしらの「異常」があることを初めて医師から伝えられました。 看護師でもあった弥子さんは打ちのめされます。 さらに生まれてもなかなか診断名が降りない時期が続きます。 そして弥子さんにとってはさらに別の大きな問題が起こります。 巧輝くんが生まれてからの弥子さんと巧輝くんの怒涛の４年間を追いました。