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執筆者の写真ベンツ 山田

2025年1月9日神奈川県立横須賀南高校で神奈川県の出前授業並びに「未来を創る授業」

2025年1月9日に神奈川県立横須賀南高校で神奈川県の出前授業並びに「未来を創る授業」をやらせて頂きました。

講師は田中花歩さんとお母さんの朋子さん

現在21歳である田中花歩さんは1万人に一人の難病,レット症候群です。

レット症候群とはX染色体上に存在する遺伝子の突然変異によって引き起こされる遺伝子疾患です。 主に女の子にのみ、10,000~12,000人に1人の割合で発症する進行性の神経疾患で、生後6か月から1才半頃に知能や言語・運動能力の遅れが発現します。 特徴的なのは、覚醒時に手をたたいたり揉んだりするような動作を繰り返す “常同運動”があること 歩いたり筆談ができる子からほとんど動けない子まで、症状はさまざまです。(てんかん発作・脊椎側弯症・歯ぎしり・小頭症 、息止めや過呼吸などの呼吸異常・睡眠障害などがあるお子さんが多い)

かほさんのバックグランドを生徒さんたちに知っていただいた後、交流、質疑応答、最後にみんなでボッチャをやって授業を締めくくりました。

平校長先生はじめ先生方、お世話になりまして有難うございました。

ご講演いただいた田中花歩さんとお母さんの朋子さん、今回も有難うございました!










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