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執筆者の写真ベンツ 山田

2025年1月2日            【’白きのこ'と呼ばれたアルビノの少女】「パン屋を夢見る女の子の生活」

阿野 天寧(あまね)さんはアルビノという病気で生まれました。

2万人に一人の遺伝子疾患、眼皮膚白皮症という病気です。


目が大変弱く、いわゆる弱視で視力は両目で0.1です。

また視野も狭いので歩くときにはぶつからない為に多大な注意が必要です。 皮膚も大変弱く、出かける時は冬でも日焼け止めが必要になります。

日焼けをすると皮膚癌のリスクがとても高まるためです。 そしてその’容貌’ゆえ、多くの心ない言葉を受けてきました。

小さい彼女がどんな思いでそれを受け止めてきたのか。

そしてこれからどんない人生を歩んでいきたいと思っているのか。

彼女と彼女の家族に密着しました。


是非ご覧ください!


【’白きのこ'と呼ばれたアルビノの少女】「パン屋を夢見る女の子の生活」






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